Víte, co je mukopolysacharidóza? Tři kamarádky z Krnova to chtějí změnit

Vzácné genetické onemocnění mukopolysacharidóza postihuje metabolismus člověka. Doktorka Klára se s touto diagnózou setkávala v praxi ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, kde toho času pracovala. „Kromě podpory Vojty a jeho rodiny bychom si přály dostat do širšího povědomí společnosti různá onemocnění, která jsou do jisté míry tabuizovaná,“ vysvětluje. Aukce obrazů spojená s koncertem proběhne letos na jaře v Krnově. Celý projekt dámy nazvaly podle prvních písmen svých jmen – DAK, s podtitulem „Dejte, kolik snesete“.  

O tom, že jejich nápad rezonoval, svědčí fakt, že mu veřejnost prostřednictvím hlasování udělila Divokou kartu programu O2 SmartUp. Autorky projektu DAK tak nemusely o grant bojovat před hodnotící komisí.

Proč jste se rozhodly podpořit právě Vojtu?

Život s touto diagnózou je velice náročný nejen pro Vojtu, ale i  pro jeho rodinu. Pacient vyžaduje péči po celých 24 hodin. Rodiče mu musí kupovat pleny, speciální výživu a potřebuje také rehabilitaci. To všechno stojí nejenom čas, ale také peníze. Přály jsme si jim nějakým způsobem pomoct. Mukopolysacharidóza je totiž závažné onemocnění, které se shodou okolností léčí i ve Všeobecné fakultní nemocnici, kde jsem pracovala. Nemocnice provozuje Ústav pro pacienty s dědičnými poruchami metabolismu, kterým prošel i Vojta.

Jak chlapcovi rodiče reagují na váš projekt?

Jsou šťastní, ale neřekli jsme jim o přihlášce do programu O2 SmartUp hned. Třeba jeho maminka se o ní dozvěděla až po tom, co jsme ji podali. Intenzivně a hlavně nadšeně podporuje náš projekt na Facebooku a jsme v blízkém kontaktu.

Proč jste se vlastně přihlásily právě do programu O2 SmartUp?

Vymyslela to kolegyně Adéla, která hledala správné mecenáše a podporu pro náš projekt. Divokou Kartou jsme získali hlavně díky lidem a firmám v Moravskoslezském kraji. Podařilo se  nám probudit opravdu širokou škálu podporovatelů. Natáčely jsme krátká videa na  Facebooku a já jsem o akci psala na svůj Blog doktorky Klárky. Všem, co nás v hlasování podpořili, děkujeme.

Chlapce chcete podpořit koncertem a charitativní dražbou vašich obrazů. Kde berete jako lékařka inspiraci? 

Přišlo to, když jsem skončila medicínu. Těšila jsem se, jak všechno bude úžasné, až nastoupím do nemocnice. Jenomže výkon profese pediatričky přinesl kromě nadšení také stres a částečné vystřízlivění z některých ideálů. Potřebovala jsem si vymyslet nějakou aktivitu, u které bych se mohla odreagovat. Malování byla jasná volba a vlastně návrat ke kořenům. Jako malá jsem chodila do umělecké školy, a možná i proto jsem se pro něj znovu nadchla. Když maluji, přestávám skoro myslet na okolní svět.

A co jste namalovala do dobročinné aukce DAK?

Začalo to spontánně. Jednou jsem doma nakreslila jenom tužkou slona, zeptala se přítele, v jakém prostředí ho mám nakreslit a on mi odpověděl, ať ho dám do vesmíru. Ukázalo se, že to nebyl vůbec špatný nápad. Postupně jsem vymyslela celou kolekci „ZOO ve vesmíru“ o osmi kusech, která půjde do dražby pro našeho chlapce. Snažila jsem se o to, aby měl každý obrázek vtip. Dražit proto budeme orla, prasátka, šneky létající po mléčné dráze nebo třeba šimpanze na měsíci.

Chcete s konceptem DAK (Dejte, kolik snesete) pracovat i do  budoucna?

Rády bychom měly vlastní charitativní značku. Popravdě už na tom pracujeme, vymýšlíme se sociálně terapeutickou dílnou Sagapo v Bruntále speciální edici dárkových předmětů pro DAK. Už víme, že kromě dražby budeme mít taky golfový turnaj a asi i sbírku přes Darujme.cz. Ideální prostor pro dražbu v Krnově se už taky rýsuje. Doufáme, že se nám podaří podpořit Vojtíška tak, jak si představujeme.

BOX: 

Jak podpořil program O2 SmartUp projekt DAK?

Projekt DAK získal na základě hlasování veřejnosti 1117 hlasů, získal tak Divokou kartu programu a finanční pomoc ve výši 30 000 Kč. Získané finance bude projekt směřovat na organizační a  produkční zajištění benefiční akce.

Co je program O2 SmartUp?

Vzdělávací a grantový program Nadace O2, který podporuje nápady mladých lidí ve věku od 15 do 29 let. Vybrané projekty program postupně podpoří částkou až do výše 190 000 Kč. Pro zajímavé nápady mohou mladí lidé získat v programu nejen finanční podporu a především potřebné zkušenosti, kontakty a pomocné vedení.